שניה לצאת ספרי החדש 'אפשר לחשוב' אבל רגע. עוד קודם.
אני זוכרת שחשבתי: או שהקו משובש או שהיא חווה מצב רפואי לא סימפטי. הרי כל מה ששמעתי היו רבעי משפטים, מילים קטועות, פואנטה בלי פואנטה ושטויות במיץ. מה שכן הצלחתי לחלץ בכל מסת המלל הזאת היה שכדאי.
מה כדאי? דברי ברור.
כדאי לבדוק. "לא דחוף, אפשר מחר. לכי תדעי אולי מישהו פתאום במקרה ביטל את התור שלו."
תור למה??
"תראי", הגננת התפתלה. "אסור לי להגיד כי אני לא מוסמכת. אבל את יודעת, אפילו רק בשביל לשלול אוטיזם כדאי..."
מפה אני פחות זוכרת מה היא אמרה. בדיוק צרחתי סימולטנית. יכול להיות ש... לא, לא, אני באמת לא זוכרת. בדיוק הייתי עסוקה בלהיות בהלם של החיים.
הטלפון הבא היה לאבא שלו שנאלץ לנטוש ישיבת דירקטוריון, להורים שלי שהיו בדרך לצפון וחזרו כלעומת שהצפינו ולחברה מקושרת ששלפה מייד מספר טלפון של פסיכיאטרית בכירה עם תורים של חצי שנה לווייטיג ליסט ואז שנה לתור עצמו. התקשרנו. בחופשה. תחזור עוד יומיים.
אז פנינו למומחה אחר שהיה מוכן לקבל תוך יום ובלבד שאפסיק לבכות.
למחרת הלבשנו את הילד במיטב הבגדים הכי לא איבחוניים שאפשר ללבוש לאבחון כדי לא להתאבחן ועובדה, זה עזר. כי המומחה אמר שלא נראה לו.
בטוח?
"לא יודע. לא נראה לי."
בטוח, בטוח?
המומחה רק חייך.
אז חייכנו בחזרה, לחצנו ידיים וכמעט רגועים וטובי לב הלכנו לבורקסיה ממול. רק כדי להיות בטוחים במאה אחוז שהילד לא... חייגנו באצבעות שומניות להיא שתחזור מחו"ל בעוד יום וחצי והתחננו לתור בהול. לא נבהלה.
"סימנים קלים."
כלומר... ניסינו להבין.
"בואו נקרא לזה שוליים רכים", ענתה.
מה זה שוליים רכים?
מה זה שוליים רכים?!
בדרך הביתה למזכרת בתיה שאלנו גם את גוגל מה זה אבל הוא התעלם והתחיל להסביר באריכות דוקא על אוטיזם.
לא, אתה מתבלבל! לא שאלנו על אוטיזם, שאלנו מה זה שוליים רכים.
"לא מכיר", ענה ביובש וחזר על ההגדרה לאוטיזם, על זכויות לאוטיסטים ועל המלצות לשיקויי קסם לריפוי אוטיזם, דיאטות להפחתת תסמיני אוטיזם ותרופות דודה להעלמת אוטיזם וצלוליטיס במכה אחת.
עזוב, אמרתי לבעלי. תתקשר להיא בצפון שאחותי המליצה עליה.
"מה אני אגיד לכם, הוא מתעתע." אמרה.
שוליים רכים? הצענו.
"יש מצב" ענתה. "תתחילו לעבוד עם הילד ויהיה בסדר."
בסדר, אמרנו והלכנו לגלידריה ממול. באצבעות דביקות התקשרנו למכון להתפתחות הילד. רק ליתר בטחון.
"לא לגמרי בטוח", אבחן הרופא ההתפתחותי במכון.
מה זאת אומרת לא בטוח? גם לא שוליים...?
"עיכוב. נמשיך לעקוב."
בשווארמה ממול כבר התקשרנו לסוכן שימכור לנו את הבית.
בקיצור, עברנו לרעננה, רחוב מול ההורים שלי. רשמנו את הילדה לבית ספר ואת הילד לגן שפתי על רקע עיכוב התפתחותי והלכנו לבדוק איפה באיזור השרון יש שווארמה מומלצת ומה אתם יודעים, גילינו גם שווארמה פצצה וגם, כמה מטרים משם, מכון להתפתחות אבל שנשבענו שאנחנו לא מתכוונים להתקשר אליו.
התקשרנו.
רגע, מה זאת אומרת? גם לא שוליים...?
"ממש לא." ענתה הפסיכולוגית ביובש מקפיא ואני, שלא ידעתי איך להתייחס לא לגישה ולא לבשורה, התלבטתי רק אם לברוח או להלחם.
לא אכנס לפילוסופיות על השלכה והכחשה והדחקה ושלל מושגים שמנסים אנשי מקצוע להלביש עלינו ההורים. אני חושבת שמי שנושא בתפקיד, במיוחד בתחום בריאות הגוף והנפש, ולא יודע להנגיש מידע בצורה ראויה, ברורה, מכילה ואמפתית, בגובה העיניים תוך כבוד לאינטליגנציה של הלקוח, וגם לא מוכן בסבלנות לענות על שאלות ההורים גם אם מדובר באותה שאלה שחוזרת על עצמה בעשר וריאציות, אדם כזה צריך או לעבור הכשרה מקיפה ביחסי אנוש או לא להיות במערכת. נקודה.
מה שכן, במשך שלוש השנים שאחרי ביליתי יום יום, לילה לילה מול מסך המחשב וקראתי אחד אחד את כל המאמרים והפורומים שהיה לגוגל להציע, לפעמים גם את אותו מאמר שכבר קראתי, אולי בפעם הזו אמצא בו פרשנות אופטימית שלא זיהיתי קודם. כמו גשש באפלה חיפשתי משהו, משהו להאחז בו. אולי זו בכל זאת טעות.
נכנסתי למרה שחורה משחור. הימים לא ימים, הלילות לא לילות, החיים לא חיים, והשווארמה לא שווארמה.
נקצר. בשיא תהליך האבלות הגענו לשישה עשר טיפולים בשבוע. יאפ!
ככותבת, שלא משתכרת מספיק כדי לממן שישה עשר טיפולים בשבוע, מצאתי מזור יחסי בכתיבה. כמה כתבתי. אוי כמה כתבתי. שישה חודשים אחרי האבחון האחרון כבר היתה מגרת הגרביים של בעלי מוצפת טקסטים מקומטים מעוטרים באלפי דמעות. אלפי דמעות.
כעבור שנה פורסם הספר הראשון 'אח מיוחד'. סיפור חביב על אח לילד מיוחד שמתלבט איך משלימים עם השונות של אחיו.
"איך רואים שהספר שלך נכתב כאמא כאובה לאמהות כאובות אחרות", אבחנה את הספר חברה פסיכותרפיסטית, ואני שתקתי וידעתי שזה נכון.
הספר הבא 'אח מיחד בגן ריחות וצלילים' נכתב בהזמנת עיריית רעננה לצורך סדנאות ומפגשי הסברה למבורגרים וילדים ומשם כבר המשכתי לספר השלישי בסדרה, 'אניואני' שמו, מונולוג של ילד מיוחד שבגוף ראשון מספר כמה מעצבן זה להיות אוטיסט בהתפתחות תקינה כשהעולם הלא תקין מסביב מנסה לשנות אותו, ולא, לו אין שום סיבה להשתנות. שום סיבה!
בהמשך כתבתי עוד כמה ספרים, למבוגרים ולילדים וראיתי איך לאט לאט אני מצליחה להשליך מעליי את תכתיבי הכתיבה הקלאסית לילדים ובכלל, לכתוב על שונות אבל כדרך אגב. מבלי להחריג את החריג.
'זזזזזבובים בראש', לדוגמה, ספר שהוא דרמה חצי קומית לילדים ונוער צעיר, יצא החודש לאור ועוסק בילד על הרצף בתפקוד גבוה שסובל מחרדות ומחשבות טורדניות דוקא על רקע משבר משפחתי ופירוק המשפחה, ולאו דוקא בשל האוטיזם. ובימים אלה יוצא לאור 'אפשר לחשוב', ספר רווי הומור על גן ילדים חביב שיש בו כל כך הרבה אקשן ואינטריגות שלידם ההתרחשויות של החבר'ה בכנסת הן שעמום אחד גדול. אני מזמינה אתכם להנות ממה שיש לילדים החכמים והפקחים בגן הזה להגיד. אה כן, יש שם בגן גם ילד משולב. שויין. הוא לא הגיבור המרכזי של הסיפור ולא עומד במרכז העלילה. אחד מכולם. זו לדעתי צריכה להיות המגמה הבאה בספרי ילדים העוסקים בשונות. חשוב שיותר ספרים יכילו בתוכם דמויות 'חריגות' באופן לא מוחרג. בספרי זה עשיתי זאת, אפשר לומר, באגביות מכוונת ואני מקווה שהצלחתי להעביר את המסר בצורה ראויה.
קריאה מהנה.
אה כן, הוא בן 14, משולב בכיתה רגילה, שחקן הפועל בליגת הנוער בכדורגל ומכוון גבוה לקריירה ככדורגלן, ומידי פעם, כשיש לו רגע בשבילי כי רוב היום הוא עסוק בניתוב הזמן שלו בין אלף החברים שלו שלא מזיז להם כהוא זה מה האבחון שלו, ברגעים האלה שיש לו דקה, הוא חוזר ומנדנד לי להתקשר למורה לספרות ולבקש שתסדר לו פטור משעורי ספרות כי הוא שונא ספרים.
* מתוך 'טור דעה', בלוג אישי באתר אוטיבוק.
